هو أحد الأمراض النادرة في العالم مع حالتين فقط تم تشخيصهما، وبالتالي فإن تواتر هذا المرض هو واحد ل كل 3.75 مليار على الرغم من ان المرض يتجلى في توائم متماثلة فإن التردد الفعلي هو 1 في حوالي 7.3 مليار.
سبب التسمية
سمي هذا المرض على اسم التوائم الويلزية كريستي وكاثرين فيلدز في سنة 1995في مدينة Llanelli . وهذا المرض يسبب ألم شديد في العضلات وضعف يسبب عدم القدرة على الحركة والتحدث. وقد لوحظ هذا المرض أول مرة عند التوأم فيلدز ولم يتم التعرف عليه من قبل الأطباء ولم يتمكنوا من مطابقته مع أي من الأمراض المعروفة، نتيجة لذلك، خضعت الفتيات إلى عديد من الفحوصات والاختبارات ولكن لم يتم العثور على أي علاج بعد ولم يتم تحديد سبب نهائي له واستنتج الأطباء عموماً أنهم ولدوا به.
المشاكل
يبدوا أن المرض يتطور في الطبيعة، بدأ التوأم فيلدز بمواجهة العديد من المشاكل عندما بلغتا الرابعة من العمر. بحلول الوقت الذي بلغوا فيه التاسعة، كانوا يواجهون صعوبة في المشي وكانوا يستخدمون الإطارات للمساعدة في ذلك وقد تدهورت عضلاتهم تدريجيا مع مرور الوقت، ويؤثر المرض على الأعصاب مما يسبب لهم تحركات لا إرادية مثل الرعشة في اليدين. لا يزال حجم وسبب المرض مجهولاً إلى هذا الوقت، فقد بلغتا الثالثة والعشرون من العمر ولم يسبب لهم المرض أي مشاكل في الدماغ أو على شخصياتهم ولا يعرف الأطباء ما إذا كان هذا المرض قاتلا ام لا، وقالوا إذا كان هذا المرض وراثيا فهناك احتمال انتقاله إلى أطفالهم في المستقبل.
أسلوب الحياة
يتطلب من التوأم ممارسة حياتهم الطبيعية باستخدام الكراسي المتحركة واستخدام الأدوات الإلكترونية التي تساعد في التحدث، أنهم يعانون من تشنجات مؤلمة ومستمرة التي تتفاقم مع مرور الوقت، وهم يعيشون مع والديهم مع مساعدة الكوادر الطبية في المستشفيات. ويستمر الأطباء بإجراء الاختبارات على التوأم بحثاً عن علاج لهذا المرض.